Wie Datenschützer Missbrauch verhindern wollen

Gentests

Die Datenschutzbeauftragten von Bund und Ländern wollen den Missbrauch gentechnischer Untersuchungen zu Lasten der Testpersonen verhindern. Bereits im Oktober 2001 legten sie der Bundesregierung in einer Entschließung ihre Vorstellungen dar. Wir geben im Folgenden einen Überblick über die Hauptforderungen der Datenschützer:

Grundsätzlich soll es einen EINWILLIGUNGSVORBEHALT für genetische Untersuchungen geben. Der Gesetzgeber wird aufgefordert, den Umfang, in dem die betroffenen Personen über Art und Zweck der Tests informiert werden, klarzustellen. "Heimliche" Gentests durch Unbefugte sollen verhindert werden, indem Proben nur von Ärzten oder Labors entnommen werden dürfen. Durch zuverlässige Verfahren soll sichergestellt werden, dass die Identität der Testpersonen geschützt bleibt. Durch Gentests gewonnene Daten sollen nur für diese Zwecke verwandt und solange aufbewahrt werden, wie eine Einwilligung vorliegt.

Genetische Reihenuntersuchungen wollen die Datenschützer unter ZULASSUNGSVORBEHALT stellen. Voraussetzung ist, dass die Untersuchung auf das Erkennen schwerer oder verbreiteter Krankheiten gerichtet ist oder deren weitere Verbreitung verhindern soll.

Gefordert wird zudem:

  • ein RECHT AUF NICHTWISSEN über genetische Defekte.
  • Gentests zu fordern, beispielsweise vor ABSCHLUSS EINES ARBEITS- ODER VERSICHERUNGSVERTRAGES, wollen die Datenschützer mit einem Verbot ausschließen.

Ausnahmen sind Versicherungen mit einer Summe von mehr als 250 000 Euro, bei deren Abschluss der Versicherer berechtigt sein soll zu fragen, ob es eine gentechnische Untersuchung gab. Gibt es konkrete Hinweise dafür, dass die Höhe der Versicherungssumme mit dem Ergebnis einer Gen-Untersuchung zusammenhängt, soll der Versicherer berechtigt sein, das Ergebnis des Tests zu verlangen.