Krankenkassen sollen Spezialnahrung für kranke Kinder nicht mehr bezahlen

Sparmaßnahmen

Medizinisch notwendige Spezialnahrung soll von den gesetzlichen Krankenkassen künftig nur noch in Ausnahmefällen bezahlt werden. Darauf läuft eine Veränderung der Arzneimittel-Richtlinie 20.1.i zur Enteralen Ernährung hinaus, die Ärzte und Krankenkassen im Gemeinsamen Bundesausschuss verabschiedet haben. Die Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG-PKU) hat daher am Donnerstag in Frankfurt/Main Alarm geschlagen. Betroffen sind Menschen, die eine spezielle Diät mit so genannten Aminosäurenmischungen benötigen, etwa wenn sie an der seltenen Stoffwechselkrankheit Phenylketonurie (PKU) leiden. Die nun von massiven Erstattungseinschränkungen bedrohten Aminosäurenmischungen sind für die Kranken die einzige Möglichkeit, geistige und körperliche Behinderungen zu vermeiden.

Ebenfalls betroffen sind Patienten, die sich wegen einer Krankheit durch normales Essen nicht mehr ausreichend ernähren können und auf Trink- und Sondennahrung angewiesen sind, etwa Krebs-, Morbus Crohn- oder Mukoviszidosekranke.

Kritisch sieht die Organisation die Absicht, durch Änderung der Arzneimittelrichtlinie Aminosäurenmischungen mit Fett von den Krankenkassen nicht mehr bezahlen zu lassen. Diese Einschränkung beträfe zum Beispiel eine lebensnotwendige Spezialnahrung für Säuglinge, die seit vielen Jahren in der PKU-Therapie eingesetzt wird. Diese eiweißmodifizierte Spezialflaschennahrung enthält, wie bei jeder Säuglingsanfangsnahrung generell gesetzlich vorgeschrieben, auch Fett, insbesondere lebensnotwendige ungesättigte langkettige Fettsäuren. Sie ist für die Kinder und deren positive Entwicklung unabdingbar. Darüber hinaus ist die Zufuhr dieser Fettsäuren in jedem Lebensalter notwendig.

All diese Spezialnahrungen verhindern schwere geistige und körperliche Schäden.Nach den bisher bekannt gewordenen Beschlüssen sollen nur Aminosäurenmischungen ohne Fett weiter von den Krankenkassen bezahlt werden und das möglicherweise auch nur, bis die Kinder zehn Jahre alt sind. Dann soll im Einzelfall geprüft werden, ob Aminosäurenmischungen noch notwendig sind oder nicht. Als Widerspruch empfindet die Interessengemeinschaft, dass die Säuglinge einerseits durch ein aufwändiges und teures Neugeborenen-Screening auf diese seltene erbliche Stoffwechselkrankheit untersucht werden, andererseits aber ihnen bei entsprechenden Befunden eine adäquate Behandlung versagt werden soll. Zudem empfehlen führende Experten in der Behandlung von PKU eine lebenslange Diät mit Aminosäurenmischungen.

Daher fordert die Vorsitzende Dr. Eva Denk: "Die geplanten Änderungen müssen noch einmal überprüft werden, sonst bleiben die betroffenen Patienten auf der Strecke." Bundesweit handelt es sich nur um eine sehr kleine Gruppe von Patienten, die diese lebensnotwendige Spezialnahrung benötigen. So wird in Deutschland jährlich bei nur etwa 70 Säuglingen PKU diagnostiziert. Die Ursache der Phenylketonurie liegt in einem Enzymmangel. Er bewirkt, dass die Aminosäure Phenylalanin nicht weiterverarbeitet oder abgebaut werden kann. In hoher Konzentration schädigt sie das Gehirn, so dass bereits Säuglinge in ihrer geistigen und motorischen Entwicklung schwer beeinträchtigt sind. Die bislang einzige Therapie besteht darin, Phenylalanin nur in sehr geringer Konzentration aufzunehmen.

Die Aminosäure ist jedoch in allen tierischen und pflanzlichen Eiweißen enthalten. Eiweiße aus der normalen Nahrung müssen daher durch veränderte ersetzt werden. Dabei helfen die so genannten Aminosäurenmischungen, die ganz auf die Bedürfnisse der Patienten abgestimmt sind. Sollte seitens des Gemeinsamen Bundesausschuss keine Änderung erfolgen, müsste das Ministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung die Richtlinie beanstanden. Eine solche Richtlinie darf nicht in Kraft treten, betonte die Organisation.