Eva Köhler engagiert sich für vier Millionen "vergessene Kranke"

So selten sind die "Seltenen" gar nicht. Zwar gilt eine Krankheit als seltene Erkrankung, wenn sie statistisch nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Doch gibt es geschätzt rund 5000 seltene Krankheiten - von Kleinwüchsigkeit, die etwa 100.000 Bundesbürger betrifft, über 800 verschiedene neuromuskuläre Erkrankungen bis hin zur so genannten Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA), wo die Zahl der Betroffenen auf gerade mal 20 geschätzt wird.

"Mir ist bewusst, dass die Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vernachlässigt werden", sagt Eva Luise Köhler mit Blick auf die oft nur geringen Fallzahlen. Und erinnert daran, dass sie im Vergleich zu anderen europäischen Ländern keine Lobby haben. Ihr Wunsch sei es daher, diesen Menschen "eine Stimme" und neue Hoffnung zu geben.

Was die Frau des Bundespräsidenten in der Berliner Charité nicht anspricht, sind ihre eigenen Erfahrungen mit seltenen Krankheiten. So leidet ihre Tochter wie rund 30.000 bis 40.000 andere Betroffene in Deutschland an der erblichen Augenkrankheit "Retinitis Pigmentosa", die nicht selten zur vollständigen Erblindung führt. Obwohl die Erkrankung schon Mitte des 19. Jahrhunderts beschrieben wurde, gibt es bis heute keine Heilungsmöglichkeit.